Jihlava se letos zapojí do mezinárodní kampaně Shine a Light on NF, která upozorňuje na život lidí s neurofibromatózou. V neděli 17. května proto město nasvítí Mariánský sloup na Masarykově náměstí modrou a zelenou barvou – symbolickými barvami komunity pacientů s tímto vzácným genetickým onemocněním.
Kampaň vznikla pod záštitou americké nadace Children’s Tumor Foundation a každoročně se do ní zapojují desítky zemí po celém světě. Modře a zeleně se rozsvěcují významné památky, mosty nebo veřejné budovy jako gesto solidarity s pacienty a jejich rodinami. V minulých letech se připojily například Niagarské vodopády, bruselské Atomium nebo londýnské Národní divadlo.
Neurofibromatóza je skupina genetických onemocnění, která postihuje přibližně jednoho člověka z 2 000. Onemocnění způsobuje růst nádorů na nervech v různých částech těla a může vést například ke ztrátě zraku nebo sluchu, chronickým bolestem či dalším vážným komplikacím. Přestože výzkum postupuje dopředu, léčba zatím neexistuje.
Do kampaně se v České republice zapojuje pacientská organizace NF Česko, která podporuje děti i dospělé s neurofibromatózou a pomáhá šířit osvětu o tomto onemocnění. Organizace zároveň upozorňuje na to, že lidé s neurofibromatózou často čekají dlouhé roky na správnou diagnózu a potýkají se s nedostatkem informací i pochopení.
Nasvícení Mariánského sloupu má připomenout, že za každou diagnózou stojí konkrétní lidské příběhy a že větší povědomí o vzácných onemocněních může pomoci k včasnější diagnostice i lepší péči.
Chcete přispět do diskuze? Stačí se jen přihlásit.